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Data documento: 28-02-2013

EU provides €144 million for new research on rare diseases
L’UE stanzia 144 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare

The European Commission has today, on Rare Disease Day 2013, announced €144 million of new funding for 26 research projects on rare diseases.
Oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013, la Commissione europea ha annunciato il finanziamento di 26 nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare per un totale di 144 milioni di euro.

The projects will help improve the lives of some of the 30 million Europeans suffering from a rare disease.
Tali progetti contribuiranno a migliorare le condizioni di vita di circa 30 milioni di cittadini europei colpiti da una malattia rara.

The selected projects bring together over 300 participants from 29 countries in Europe and beyond, including teams from leading academic institutions, SMEs and patients’ groups.
I progetti selezionati coinvolgono oltre 300 partecipanti provenienti da 29 paesi europei e non, che comprendono gruppi di ricerca di istituti universitari di primo piano, piccole e medie imprese e gruppi di pazienti.

The goal is to pool resources and work beyond borders, to get a better understanding of rare diseases and find adequate treatments.
L’obiettivo è mettere in comune le risorse e collaborare a livello transfrontaliero al fine di comprendere al meglio le malattie rare e trovare cure adeguate.

Máire Geoghegan-Quinn, European Commissioner for Research, Innovation and Science said:
Máire Geoghegan-Quinn, Commissaria europea per la Ricerca, l’innovazione e la scienza, ha dichiarato:

>>> “Most rare diseases affect children and most of them are devastating genetic disorders resulting in greatly reduced quality of life and premature death.
“La maggior parte delle malattie rare colpisce i bambini e comporta patologie genetiche devastanti, causando un grave deterioramento della qualità della vita e la morte prematura.

We hope that these new research projects will bring patients, their families and health professionals closer to a cure and support them in their daily battle with disease.”
Ci auguriamo che questi nuovi progetti di ricerca possano avvicinare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari a una cura e sostenerli nella battaglia quotidiana con la malattia.”

The 26 new projects cover a broad spectrum of rare diseases such as cardiovascular, metabolic and immunological disorders.
I 26 nuovi progetti riguardano un’ampia gamma di malattie rare, quali disturbi cardiovascolari, del metabolismo e immunitari.

They will aim at:
Essi sono volti a:

– developing substances that may become new or improved therapies for patients;
– sviluppare sostanze che possano fornire ai pazienti nuove terapie o migliorare quelle già esistenti;

– understanding better the diseases’ origins and mechanisms;
– comprendere al meglio l’origine e i meccanismi delle malattie;

– better diagnosing rare diseases;
– migliorare la diagnosi delle malattie rare;

– and improving the management of rare diseases in hospital and healthcare settings.
– migliorare il trattamento delle malattie rare negli ospedali e nelle strutture sanitarie.

Teams will work on varied challenges, including:
I gruppi dovranno affrontare diverse sfide, come ad esempio:

a new ‘bioartificial’ liver support system to treat acute liver failure;
un nuovo sistema di supporto epatico “bioartificiale” per la cura dell’insufficienza epatica;

powerful data processing operations to develop novel diagnostic tools, biomarkers and screening strategies for therapeutic agents against rare kidney diseases;
operazioni di trattamento dei dati efficaci, che permettano di sviluppare nuovi strumenti di diagnosi, biomarcatori e strategie di screening per agenti terapeutici contro le malattie renali rare;

and the clinical development of a drug to treat alkaptonuria, a genetic disorder which leads to a severe and early-onset form of arthritis, heart disease and disability for which there is currently no effective treatment.
lo sviluppo clinico di un farmaco per il trattamento dell’alcaptonuria, una malattia genetica che comporta una grave forma di artrite a insorgenza precoce, cardiopatie e disabilità per le quali non esiste al momento una cura efficace.

Many of the new projects will contribute to the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), the biggest collective rare diseases research effort world-wide.
Molti di questi nuovi progetti contribuiranno al lavoro del consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), che rappresenta la più grande iniziativa di ricerca collettiva sulle malattie rare su scala mondiale.

Initiated by the European Commission, together with national and international partners, its key objective is to deliver, by 2020, 200 new therapies for rare diseases and the means to diagnose most of them.
Avviato dalla Commissione europea insieme a partner nazionali e internazionali, l’obiettivo principale del consorzio è fornire, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare e i mezzi per poter diagnosticare gran parte di queste malattie.

The new projects will bring the number of EU-funded collaborative research projects related to rare diseases to close to 100 over the last six years.
Grazie a questi nuovi progetti, il numero di progetti di ricerca cooperativa finanziati dall’UE nel campo delle malattie rare ha pressoché raggiunto quota 100 negli ultimi sei anni.

Altogether, they represent an investment of almost 500 million euro.
Si tratta di un investimento totale di quasi 500 milioni di euro.

To view all the projects, please see the MEMO/13/148 and visit the website.
Per accedere ai progetti si veda MEMO/13/148 o si visiti il sito internet.

Background:
Contesto

A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects not more than 1 in every 2 000 persons.
Una malattia o una disfunzione viene definita rara in Europa quando colpisce al massimo una ogni 2 000 persone.

Yet, because there are so many different rare diseases – between 6 000 and 8 000 – taken altogether they affect a significant share of the population.
Tuttavia, poiché esistono numerose malattie rare differenti (tra le 6 000 e le 8 000), tutte insieme esse colpiscono una percentuale significativa della popolazione.

In the EU, as many as 30 million people suffer from a rare disease, many of them are children.
Nell’UE ben 30 milioni di persone sono afflitte da una malattia rara, tra cui molti bambini.

Most rare diseases have genetic origins whilst others are the result of infections, allergies and environmental causes.
Gran parte delle malattie rare sono di origine genetica, mentre altre sono provocate da infezioni, allergie e fattori ambientali.

They are usually chronically debilitating or even life-threatening.
Si tratta di malattie che solitamente comportano una debilitazione cronica o addirittura una minaccia per la vita.