Inglese tratto da: questa pagina
Italiano tratto da: questa pagina
Data documento: 27-03-2015
Identifying rare diseases by 2020
Identificare le malattie rare entro il 2020
Researchers are accelerating the diagnosis and treatment of patients suffering from rare diseases (RDs) by linking international scientists and organisations.
I ricercatori stanno determinando un’accelerazione sulla diagnosi e il trattamento di pazienti affetti da malattie rare (RD), grazie al collegamento tra scienziati e organizzazioni internazionali.
Identifying rare diseases by 2020
Identificare le malattie rare entro il 2020
Patients affected by one of 6 000 to 8 000 RDs that have no treatment options often struggle for years to have their conditions diagnosed.
I pazienti colpiti da una delle 6 000-8 000 malattie rare prive di opzioni di cure spesso lottano per anni per ottenere la diagnosi della propria patologia.
The sheer number of RDs combined with low prevalence indicates a need to coordinate investment in such research, as well as the research itself, globally.
Il mero numero di RD, unito alla bassa prevalenza, indica l’esigenza di coordinare gli investimenti su tali ricerche, oltre che sulla ricerca in se stessa, a livello globale.
The EU-funded project ‘Support for international rare disease research to serve the IRDiRC objectives’ (SUPPORT-IRDIRC) aims to provide organisational and communication structures to the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC).
Il progetto SUPPORT-IRDIRC (“Support for international rare disease research to serve the IRDiRC objectives”), finanziato dall’UE, intende fornire strutture organizzative e di comunicazione all’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium).
>>> IRDiRC involves 13 countries from 4 continents and its objective is to develop 200 new therapies, and the means to diagnose most RDs, by 2020.
L’IRDiRC coinvolge 13 paesi di 4 continenti e persegue l’obiettivo di sviluppare 200 nuove terapie e i mezzi per diagnosticare la maggior parte delle RD entro il 2020.
So far, the project has strengthened the framework for RD research by producing infrastructure, reports and communication strategies.
Finora, il progetto ha rafforzato il quadro complessivo della ricerca in RD producendo infrastrutture, relazioni e strategie di comunicazione.
It has fostered international collaboration by directing the dialogue between scientists, clinicians, the European Commission, national health institutes and funding agencies from Member States.
Ha promosso la collaborazione internazionale, organizzando il dialogo tra scienziati, clinici, la Commissione europea, gli istituti sanitari nazionali e gli enti finanziatori degli Stati membri.
In addition, SUPPORT-IRDIRC has developed high-level policies aimed at accelerating research in priority areas.
Inoltre, SUPPORT-IRDIRC ha sviluppato politiche ad alto livello, finalizzate ad accelerare la ricerca in aree prioritarie.
Work in this area includes reports on ontology, diagnostics, biomarkers, patient registries, biobanks, natural history, therapeutics, models, publication and intellectual property, and communication.
L’attività in tale campo comprende relazioni su ontologia, diagnostica, biomarcatori, registri di pazienti, biobanche, storia naturale, terapeutica, modelli, pubblicazione e proprietà intellettuale, comunicazioni.
It is hoped that SUPPORT-IRDIRC’s work will help to rapidly translate scientific results into diagnostics and treatments that benefit patients around the world.
Si spera che il lavoro svolto da SUPPORT-IRDIRC contribuisca a tradurre rapidamente i risultati scientifici in diagnostica e trattamenti a favore di pazienti di tutto il mondo.
Furthermore, it positions the EU as a global player in driving medical innovation, as RDs can serve as model diseases for more common disorders.
Inoltre, attribuisce all’EU un ruolo di protagonista globale, in prima fila nell’innovazione medica, poiché le RD possono fungere da modello di malattia per molti disturbi più diffusi.