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Data documento: 28-02-2017

European Reference Networks: 900 medical teams to connect across Europe for the benefit of patients
Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

On 1 March the newly established European Reference Networks (ERNs) will start their work.
Il 1º marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee.

ERNs are unique and innovative cross-border cooperation platforms between specialists for the diagnosis and treatment of rare or low prevalence complex diseases.
Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.

Speaking to doctors, patients and the media at the University hospital in Leuven Belgium, Vytenis Andriukaitis, European Commissioner for Health and Food Safety, said:
Rivolgendosi a medici, pazienti e giornalisti presso l’ospedale universitario di Lovanio, in Belgio, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato:

“Today, on European Rare Disease Day, I am particularly pleased to launch the European Reference Networks.
“Oggi, giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee.

>>>  As a medical doctor, I have too often been witness to tragic stories from patients with rare or complex diseases who were left in the dark, sometimes unable to find an accurate diagnosis and receive a treatment.
In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell’incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati.

I have also seen my colleagues struggling to help because they lack information and opportunities to network.
Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare.

These Networks will connect the considerable EU knowledge and expertise that is currently scattered between countries, making this initiative a tangible illustration of the added value of EU-collaboration.
Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l’iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all’interno dell’Unione.

I am very confident that ERNs can light the way for rare disease patients, leading them to potentially life-saving and life-changing breakthroughs”.
Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite.”

24 thematic ERNs, gathering over 900 highly specialised healthcare units from 26 countries, will begin working together on a wide range of issues, from bone disorders to haematological diseases, from paediatric cancer to immunodeficiency.
Ventiquattro reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 paesi, cominceranno a collaborare per risolvere una varietà di problemi, che vanno dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall’immunodeficienza al cancro pediatrico.

Joining up of EU’s best expertise on this scale should benefit every year thousands of patients with diseases requiring a particular concentration of highly specialised healthcare in medical domains where the expertise is rare.
L’unione delle migliori competenze dell’UE su una così ampia scala dovrebbe portare benefici ogni anno a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata in settori medici in cui le competenze necessarie sono rare.

The challenge of rare diseases
Il problema delle malattie rare

Rare diseases are those that affect no more than 5 in 10 000 people.
Si definiscono rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10 000.

Taken together, between 6 000 and 8 000 rare diseases affect the daily lives of around 30 million people in the EU – many of whom are children.
Complessivamente nell’UE tra le 6 000 e le 8 000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini.

Rare and complex diseases can cause chronic health problems and many of them are life-threatening.
Le malattie rare e complesse possono causare problemi di salute cronici e molte sono potenzialmente letali.

For example, there are almost 200 different types of rare cancers alone and each year more than half a million people in Europe are diagnosed with one.
Ad esempio, esistono circa 200 tipi diversi di tumori rari e ogni anno a più di mezzo milione di persone in Europa ne viene diagnosticato uno.

The impact of such diseases on sufferers, their families and carers is substantial and patients often go undiagnosed due to lack of scientific and medical knowledge or to difficulty in accessing expertise.
L’impatto di tali malattie sui pazienti, i loro familiari e su chi presta loro assistenza è enorme e spesso la malattia non viene diagnosticata a causa della mancanza di conoscenze scientifiche e mediche o della difficoltà ad accedere alle competenze.

The fragmentation of knowledge about rare diseases and the small numbers of patients affected by a single disease marks it out as an area of particular EU-added value.
La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia fanno sì che un’azione a livello di UE nel settore conferisca un particolare valore aggiunto.

ERNs in brief
Le reti di riferimento europee

Reference Networks (ERNs) are virtual networks bringing together healthcare providers across Europe to tackle complex or rare medical conditions that require highly specialised treatment and a concentration of knowledge and resources.
Le reti di riferimento europee sono reti virtuali che riuniscono i prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse.

They are being set up under the EU Directive on Patients’ Rights in Healthcare (2011/24/EU), which also makes it easier for patients to access information on healthcare and thus increase their treatment options.
Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell’ambito dell’assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l’accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche.

In practice, ERNs will develop new innovative care models, eHealth tools, medical solutions and devices.
In pratica, le reti di riferimento europee svilupperanno modelli di assistenza, strumenti per l’assistenza sanitaria online, soluzioni e dispositivi medici nuovi e innovativi.

They will boost research through large clinical studies and contribute to the development of new pharmaceuticals;
Favoriranno la ricerca mediante ampi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici;

they will lead to economies of scale and ensure a more efficient use of costly resources, which will have a positive impact on the sustainability of national healthcare systems, and for tens of thousands of patients in the EU suffering from rare and/or complex diseases and conditions.
porteranno a economie di scala e garantiranno un uso più efficiente delle risorse costose, il che avrà effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali e per decine di migliaia di pazienti che soffrono di malattie e patologie rare e/o complesse nell’UE.

The ERNs will be supported by European cross-border telemedicine tools, and can benefit from a range of EU funding mechanisms such as the “Health Programme”, the “Connecting Europe Facility” and the EU research programme “Horizon 2020”.
La reti di riferimento europee saranno finanziate mediante gli strumenti europei di telemedicina transfrontaliera e possono beneficiare di una serie di meccanismi di finanziamento dell’UE, come il programma per la salute, il meccanismo per collegare l’Europa e il programma di ricerca dell’UE “Orizzonte 2020”.