TESTI PARALLELI – Dati nell’UE: forte impegno della Commissione per aumentare la disponibilità dei dati e promuoverne la condivisione nel campo dell’assistenza sanitaria

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Data documento:25-04-2018

Data in the EU: Commission steps up efforts to increase availability and boost healthcare data sharing
Dati nell’UE: forte impegno della Commissione per aumentare la disponibilità dei dati e promuoverne la condivisione nel campo dell’assistenza sanitaria

Today, the European Commission is putting forward a set of measures to increase the availability of data in the EU, building on previous initiatives to boost the free flow of non-personal data in the Digital Single Market.
La Commissione europea presenta oggi una serie di misure atte ad accrescere la disponibilità dei dati nell’UE basandosi su precedenti iniziative finalizzate a favorire il libero flusso di dati non personali nel mercato unico digitale.

Data-driven innovation is a key enabler of market growth, job creation, particularly for SMEs and startups, and the development of new technologies.
L’innovazione guidata dai dati è un fattore chiave per la crescita dei mercati, la creazione di posti di lavoro, in particolare per PMI e start-up, e lo sviluppo di nuove tecnologie.

It allows citizens to easily access and manage their health data, and allows public authorities to use data better in research, prevention and health system reforms.
Consente ai cittadini un accesso e una gestione più agevoli dei propri dati sanitari e alle autorità pubbliche un migliore utilizzo dei dati nell’ambito della ricerca, della prevenzione e delle riforme concernenti il sistema sanitario.

Commission Vice-President for the Digital Single Market Andrus Ansip said:
Andrus Ansip, Vicepresidente della Commissione e responsabile per il Mercato unico digitale, ha dichiarato:

“The Digital Single Market is rapidly taking shape;
“Il mercato unico digitale sta rapidamente prendendo forma;

but without data, we will not make the most of artificial intelligence, high-performance computing and other technological advances.
ma senza dati non riusciremo ad avvalerci appieno dell’intelligenza artificiale, del calcolo ad alte prestazioni e di altri progressi tecnologici.

These technologies can help us to improve healthcare and education, transport networks and make energy savings:
Queste tecnologie possono aiutarci a migliorare l’assistenza sanitaria e l’istruzione, le reti di trasporto e il risparmio energetico:

this is what the smart use of data is all about.
l’utilizzo intelligente dei dati consiste proprio in questo.

Our proposal will free up more public sector data for re-use, including for commercial purposes, driving down the cost of access to data and helping us to create a common data space in the EU that will stimulate our growth.”
Le nostre proposte permetteranno di riutilizzare una maggiore quantità di dati del settore pubblico, anche per scopi commerciali, riducendo il costo di accesso ai dati e contribuendo a creare uno spazio comune dei dati nell’UE che stimolerà la crescita.”

>>>  Commissioner for Digital Economy and Society Mariya Gabriel added:
Mariya Gabriel, Commissaria responsabile per l’Economia e la società digitali, ha aggiunto:

“With today’s Communication we are pursuing an ambitious plan, the Digital Single Market Strategy, to make sure that we are in the best possible position to help our businesses, provide top-class research, and protect EU citizens.
“Con la comunicazione odierna perseguiamo un piano ambizioso, la strategia per il mercato unico digitale, nell’intento di fare in modo che l’Europa venga a trovarsi nella migliore posizione per apportare vantaggi alle sue imprese, produrre ricerca di alto livello e tutelare i suoi cittadini.

Citizens and businesses will have access to better products and services as more and more data become available for data-driven innovation.”
Con la crescente disponibilità di dati per l’innovazione guidata dai dati, i cittadini e le imprese avranno accesso a prodotti e servizi migliori.”

Commissioner for Health and Food Safety Vytenis Andriukaitis said:
Vytenis Andriukaitis, Commissario responsabile per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato:

“Our proposals make use of the full potential of digital technologies to improve healthcare and medical research.
“Le nostre proposte si avvalgono appieno del potenziale offerto dalle tecnologie digitali per migliorare l’assistenza sanitaria e la ricerca medica.

This will lead to easier access to health data, which will lead to better disease prevention and patient-centred care, rapid responses to pandemic threats, and improved treatments.”
L’accesso ai dati sanitari diventerà così più semplice, la prevenzione delle malattie e le cure incentrate sul paziente miglioreranno, le reazioni alle minacce pandemiche saranno rapide e i trattamenti migliori.”

Today’s proposals build on the General Data Protection Regulation (GDPR), which will enter into application as of 25 May 2018.
Le proposte odierne si fondano sul regolamento generale sulla protezione dei dati (RGPD), che entrerà in applicazione il 25 maggio 2018.

They will ensure:
Queste proposte permetteranno di conseguire:

– Better access to and reusability of public sector data:
– un accesso e un riutilizzo migliori dei dati del settore pubblico

A revised law on Public Sector Information covers data held by public undertakings in transport and utilities sectors.
Una legge riveduta sull’informazione del settore pubblico riguarda i dati di cui sono in possesso le imprese pubbliche operanti nei settori dei trasporti e dei servizi di pubblica utilità.

The new rules limit the exceptions that allow public bodies to charge more than the marginal costs of data dissemination for the reuse of their data.
Le nuove norme limitano le eccezioni che consentono agli enti pubblici di applicare al riutilizzo dei loro dati oneri superiori ai costi marginali connessi alla diffusione dei dati.

They also facilitate the reusability of open research data resulting from public funding, and oblige Member States to develop open access policies.
Agevolano inoltre la riutilizzabilità di dati aperti della ricerca finanziata con fondi pubblici e vincolano gli Stati membri a sviluppare politiche di accesso aperto.

Finally, the new rules require – where applicable – technical solutions like Application Programming Interfaces (APIs) to provide real-time access to data.
Infine impongono il ricorso, ove possibile, a soluzioni tecniche, quali le interfacce per programmi applicativi (API), per fornire l’accesso ai dati in tempo reale;

Scientific data sharing in 2018:
– la condivisione di dati scientifici nel 2018 –

A new set of recommendations address the policy and technological changes since the last Commission proposal on access to and preservation of scientific information.
Una nuova serie di raccomandazioni riguarda i cambiamenti occorsi a livello politico e tecnologico dall’ultima proposta della Commissione sull’accesso all’informazione scientifica e sulla sua conservazione.

They offer guidance on implementing open access policies in line with open science objectives, research data and data management, the creation of a European Open Science Cloud, and text and data-mining.
Offrono orientamenti in merito all’attuazione di politiche di accesso aperto in linea con gli obiettivi di scienza aperta (“Open Science”), per i dati della ricerca e la gestione dei dati, la creazione di un cloud europeo per la scienza aperta e l’estrazione di testi e dati.

They also highlight the importance of incentives, rewards, skills and metrics appropriate for the new era of networked research.
Evidenziano inoltre l’importanza di incentivi, premi, competenze e parametri adeguati per una nuova epoca della ricerca in rete;

Private sector data sharing in business-to-business and business-to-governments contexts:
– la condivisione dei dati del settore privato in contesti di interazione tra imprese

A new Communication entitled “Towards a common European data space” provides guidance for businesses operating in the EU on the legal and technical principles that should govern data sharing collaboration in the private sector.
Una nuova comunicazione intitolata “Verso uno spazio comune europeo dei dati” fornisce orientamenti per le imprese operanti nell’UE sui principi tecnici e giuridici che dovrebbero disciplinare la collaborazione in tema di condivisione dei dati nel settore privato;

– Securing citizens’ healthcare data while fostering European cooperation:
– la garanzia della sicurezza dei dati sull’assistenza sanitaria ai cittadini promuovendo al contempo la cooperazione a livello europeo –

The Commission is today setting out a plan of action that puts citizens first when it comes to data on citizens’ health:
La Commissione presenta oggi un piano d’azione che mette i cittadini al primo posto quando si parla di dati riguardanti la salute:

by securing citizens’ access to their health data and introducing the possibility to share their data across borders;
garantendo l’accesso dei cittadini ai propri dati sanitari e introducendo la possibilità di condividerli a livello transfrontaliero;

by using larger data sets to enable more personalised diagnoses and medical treatment, and better anticipate epidemics;
utilizzando insiemi di dati più ampi per consentire diagnosi e cure mediche più personalizzate e per meglio prevedere le epidemie;

and by promoting appropriate digital tools, allowing public authorities to better use health data for research and for health system reforms.
incentivando l’utilizzo di adeguati strumenti digitali che consentano alle autorità pubbliche di utilizzare meglio i dati sanitari a fini di ricerca e adozione di riforme nell’ambito del sistema sanitario.

Today’s proposal also covers the interoperability of electronic health records as well as a mechanism for voluntary coordination in sharing data – including genomic data – for disease prevention and research.
La proposta odierna contempla anche l’interoperabilità delle cartelle sanitarie elettroniche e un meccanismo di coordinamento volontario per la condivisione dei dati, compresi i dati genomici, a fini di ricerca e prevenzione delle malattie.

Next steps
Prossime tappe

The Commission is calling on the European Parliament and the Council to adopt today’s proposals for revised rules on Public Sector Information.
La Commissione invita il Parlamento europeo e il Consiglio ad adottare le proposte odierne di norme rivedute sull’informazione del settore pubblico.

In addition, the Commission will also set up a high-level round-table to discuss private sector data sharing in the business-to-governmentcontext during the second half of 2018 and the first half of 2019.
La Commissione istituirà inoltre una tavola rotonda ad alto livello per discutere la tematica della condivisione dei dati del settore privato nel contesto delle interazioni tra imprese e pubblica amministrazione nella seconda metà del 2018 e i primi sei mesi del 2019.

Background
Contesto

The value of the European data economy was €300 billion in 2016.
Nel 2016 il valore dell’economia europea dei dati ammontava a 300 miliardi di €.

If the right legislative and policy measures are put in place, this value could grow to up to €739 billion by 2020, 4% of the EU’s GDP.
Attuando le giuste misure legislative e politiche, tale valore potrebbe aumentare entro il 2020 fino a 739 miliardi di €, vale a dire il 4% del PIL dell’UE.

In the EU, the reuse of data generated by public sector bodies (e.g. legal, traffic, meteorological and financial etc.) for commercial and non-commercial purposes is governed by Directive 2003/98/EC on the re-use of public sector information.
Nell’UE il riutilizzo dei dati generati dagli enti pubblici (ad es. dati sul traffico, giuridici, finanziari, meteorologici, ecc.) a fini commerciali e non commerciali è disciplinato dalla direttiva 2003/98/CE relativa al riutilizzo dell’informazione del settore pubblico.

In 2012, the Commission adopted a policy package containing a series of measures to improve access to scientific information in Europe, including the Recommendation on access to and preservation of scientific information that resulted from public funding.
Nel 2012 la Commissione ha adottato un pacchetto di proposte contenente una serie di misure volte a migliorare l’accesso all’informazione scientifica in Europa, comprendente la raccomandazione sull’accesso all’informazione scientifica risultante da finanziamenti pubblici e sulla sua conservazione.

Between January and June 2017, the Commission held a stakeholder dialogue on the Communication on Building a European data economy, finding a strong support for non-regulatory measures to maximise and organise access to and reuse of data in business-to-business contexts.
Nel periodo compreso tra gennaio e giugno 2017 la Commissione ha condotto un dialogo tra parti interessate in merito alla comunicazione dal titolo “Costruire un’economia europea dei dati”, ricevendo un forte sostegno a misure non regolamentari volte a massimizzare e organizzare l’accesso ai dati e il relativo riutilizzo in contesti di interazione tra imprese.

On the digital transformation of healthcare, a public consultation finishing in October 2017 investigated the need for policy measures promoting digital innovation for better healthcare in Europe.
Per quanto concerne la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria, una consultazione pubblica conclusasi nell’ottobre 2017 ha analizzato la necessità di adottare misure politiche atte a promuovere l’innovazione digitale per migliorare l’assistenza sanitaria in Europa.

Today’s initiatives complement the framework for the free flow of non-personal data in the EU presented by the Commission in September 2017 and which still needs to be agreed by the European Parliament and Member States.
Le iniziative odierne integrano il quadro applicabile alla libera circolazione dei dati non personali nell’UE presentato dalla Commissione nel settembre 2017 e che deve ancora essere approvato dal Parlamento europeo e dagli Stati membri.